O Projeto de Lei (PL) nº 884/2023, de autoria do deputado estadual Cristiano D’Angelo (MDB), pretende instituir o “Dia Estadual de Conscientização sobre as Doenças Oculares Raras”, em 20 de maio, integrando o Calendário Oficial do Estado.
O objetivo do projeto é desenvolver políticas públicas voltadas para os indivíduos que sofrem de doenças oculares raras, incentivando meios de simplificação do diagnóstico, permitindo um diagnóstico precoce e a criação de protocolos de segurança para a identificação dessas doenças. Além disso, visa divulgar dados e direitos assegurados às pessoas que lidam com essas patologias.
Mesmo sendo raras, segundo o parlamentar, essas doenças afetam uma parte significativa da população, tornando-se um problema relevante de saúde. O diagnóstico dessas patologias, ainda, de acordo com D’Angelo, é fundamental e requer dedicação por parte do setor de saúde. “É essencial que profissionais médicos e cidadãos estejam preparados para a possibilidade de desenvolver doenças oculares raras”, enfatizou.
O PL também tem como objetivo incentivar a pesquisa em universidades e centros de pesquisa para aprofundar os estudos sobre as doenças oculares raras, promovendo a educação inclusiva.
A divulgação de informações sobre meios de acessibilidade para pessoas com essas doenças também é importante para empoderá-las e torná-las visíveis na sociedade, diz o Projeto de Lei.
Doenças Raras Oculares
De acordo com dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), 50 milhões de brasileiros sofrem de problemas relacionados à visão. Em 2022, foram realizados 6,4 milhões de exames oftalmológicos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Estima-se que existam entre seis e oito mil tipos diferentes de doenças raras.
As doenças oculares raras geralmente têm origem genética, o que significa que os pacientes terão que lidar com elas durante toda a vida. Devido à baixa incidência, as informações sobre essas doenças são escassas no país, o que dificulta o diagnóstico e tratamento. Portanto, políticas públicas de amparo e conscientização social são fundamentais.
As doenças oculares raras são aquelas com uma incidência inferior a 65 casos a cada cem mil habitantes, podendo ter várias causas, como alterações genéticas, autoimunidade, infecções e neoplasias malignas, resultando em baixa visão ou cegueira.